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连体婴儿:让他活着还是放弃？
http://www.100kang.com 2005-5-4 19:49:44 连体婴儿


　　在福建医科大学附属第一医院儿科病房里，一个快乐的男孩正无忧无虑地玩耍着，他在病房一角那个属于他的独立天地里，不时做着各种调皮动作。

　　如果不是护士介绍，谁也不知道这个叫鼎鼎的男孩，原来就是在福州乃至福建几乎家喻户晓的连体婴儿。与他分开后的点点早已回到父母身边，而他却在医院的病房里即将迎来两周岁的生日。

　　连体婴儿九死一生

　　１９９８年１２月２１日，带着要生“双胞胎”的喜悦心情，孕妇庄玉丹走进了福建省福鼎市医院妇产科。当医生们以剖腹产方式取出这两个小生命时，却吃惊地发现是一对连体婴儿！

　　出生２１天后，这对连体婴儿被送进福建医科大学附属第一医院（以下简称“附医”）。那时候，连体婴的体重仅有５４００克，比出生时减轻了１００克。孩子已严重营养不良。

　　为连体婴儿做分离手术是“附医”破天荒的大事情，院长吴可贵教授、副院长林永(双方加土底)教授亲自出马，小儿外科、普外科、胸外科、心脏外科、整形外科、麻醉科以及核磁共振等科室的精英们齐集一堂，为这对兄弟能否分家进行科学论证。

　　从表面上看，连体婴儿前胸至腹脐处相连，借助一系列先进的医疗设备查明，这对连体婴儿有两个心脏，肝脏连体部分达６×７厘米，肋骨、胸骨大面积相连，胸膜紧贴，膈肌相连，心包只有一个且腹膜腔相通；其中一个还患有严重的心脏玻

　　专家们认为，有条件对这对连体婴儿实施分离手术。

　　有关资料表明，连体婴儿实际是一个受精卵在分裂为两个生殖细胞群时，没有完全分离开，造成双胞胎的某些部位连接在一起。迄今为止，为连体婴儿进行分离手术，国内外都是一个不小的临床医学难题。

　　在进行了充分的准备和论证后，１９９９年２月１０日，“附医”暂停了全院的所有大手术，集中一切技术力量实施这次前所未有的连体婴儿分离手术。

　　从上午１０时３０分开始，一批又一批专家轮番操刀上阵，手术一直进行到下午５时３０分，分离后的鼎鼎和点点先后被送进重症特别监护室。

　　由于两人只有一个心包，鼎鼎又患有严重的心脏病，因而，手术中则尽可能地照顾点点，将惟一的心包给了点点。这样，便造成鼎鼎心脏包膜缺损，心脏裸露在外。专家们经过精心设计，用人工合成材料为鼎鼎的心脏搭了一个“棚”，使得心脏能够进行正常的跳动。

　　“附医”儿外科副主任李笃妙说，术后一周，点点发生了严重的脑水肿，呼吸功能、肾功能等多器官功能衰竭，处于休克状态。鼎鼎在术后１１天伤口崩裂，露出了为保护心脏而植入的人工合成材料……

　　两个可怜的小生命，终于一次次从术后严重的并发症中挺了过来。１９９９年１１月１６日，点点第一个出院回家。

　　不幸从此留给了鼎鼎。在德国友人的帮助下，１９９９年１２月１４日，鼎鼎被送到世界著名的柏林心脏中心，对他的先天性心脏房间隔缺损和室间隔缺损进行修补手术。

　　为了这两个连体婴儿，人们倾注了太多的感情――――福州市大大小小的媒体可谓全情投入，长时间、大面积的报道，引起了社会的广泛关注和精神、物质上的支持；分离手术耗资８０多万元人民币，由“附医”全额承担下来；鼎鼎到德国进行心脏修补手术，他的母亲庄玉丹和儿外科副主任李笃妙同机前往，包括汉莎航空公司头等舱来回程国际机票在内的所有费用，据估计至少２０万德国马克（德国方面不肯透露详细数字），均由德国有关机构支付。

　　然而，随后发生的事情表明，仅有善良是不够的―――

　　父亲撇下孩子悄然出院

　　从德国做心脏修补手术回来后，鼎鼎在家中度过了短暂的时光。今年３月２日，喉咙上仍带着呼吸管的鼎鼎突然呼吸困难，被送到福鼎市医院紧急抢救。

　　“这孩子好像有一种超凡的生命力，我觉得他不能在家中出意外，否则对不起社会上那么多的热心人。”孩子的父亲陈小忠说。

　　６月１９日，鼎鼎又转到了“附医”。在福鼎医院住院三个月，陈小忠前后交了８０００多元医药费，尚有４万多元欠账挂在医院。“一台呼吸机也放在医院，我们不好去要，毕竟孩子将来还要靠医院，再说，医药费也没有办法。”那台价值十几万元人民币的呼吸机，是柏林心脏中心专门送给鼎鼎的。

　　但是，再次住进“附医”，陈小忠首先面对的仍然是无法预计的费用问题，医院已明确告知，鼎鼎的医疗费必须自己解决。

　　囊中羞涩的陈小忠多次欲言又止，他希望医院能像上次做分体手术那样，“慷慨”地承担医疗费。“当时，我身上只有５００块钱，医院说，至少要２０００元，入院的手续也没有办。”

　　陈小忠自然而然地想到了当地的媒体，从这对连体婴儿施行分离手术开始，媒体的报道就一浪高过一浪，而陈小忠夫妇所面临的窘境也广为人知。

　　在一家新闻单位的帮助下，陈小忠紧急筹措了３０００元，这才交上住院的基本费用。“我感到自己像个乞丐。”陈小忠叹道。

　　仅仅两个月，鼎鼎又在“附医”为陈小忠筑起了债台。在院方的一再催促下，几乎身无分文的陈小忠勉强坚持到９月１６日，便撇下鼎鼎，独自一人离开了医院。

　　１０月１０日，陈小忠在福州接受本报记者采访时说：“多亏那么多记者帮我，他们自己给我钱，又发动社会捐助，再加上温教授（柏林心脏中心华裔副院长――――记者注）的帮助和鼓励，要不然，我早就撑不住了。”

　　陈小忠从医院出走后没有回家。院方透过当地媒体千呼万唤，直到１０月６日晚上，在一家报社组织的义演晚会上，陈小忠才露面。

　　当天晚上，李笃妙和护士抱着鼎鼎来到晚会现场，专程赶来的还有福建省妇联儿童权益部的负责人。

　　这次义演筹得３万元，省妇联以此设立了“鼎鼎基金”专户，并向社会公布了账号，接受捐赠，作为鼎鼎将来的治疗费用。

　　陈小忠仍然没有去医院，鼎鼎暂时由一名护工临时护理。

　　不仅仅是没有钱

　　从这对连体婴儿出世开始，医疗费问题确实成为困扰陈小忠夫妇的一大难题，那么，他们到底为两个孩子支付了多少医疗费？按照陈小忠的说法，他用房屋抵押贷款２?５万元，社会上的捐助约３万元，加上向朋友的借款，一共约１０万元左右，全部花光了，现在还欠福鼎医院医疗费４万元。

　　据调查，陈小忠在福鼎市点头镇政府工作，月薪约５００元，其妻庄玉丹无职业。他说，这两年他的全部精力都放在照顾孩子上，没有工资。

　　在这样的窘境下，陈小忠多少有点言不由衷：“我很后悔，假如现在发生在朋友身上，我肯定会劝朋友放弃。我们走错了第一步，现在说什么都晚了。这一年多来，我们所付出的代价无法计算。”

　　一位曾经采访并帮助过陈小忠的老记者对此大惑不解，他清楚地记得陈小忠当时说过的话：“从他们一出生的时候起，我们就下定决心，要趁早找医生给他们分离，让他们像正常的孩子一样生活，他们毕竟是我们的亲骨肉啊１

　　与陈小忠深入交谈后，记者发现，没有钱似乎不是惟一的问题，他更担心的是两个孩子能不能健康成长。陈小忠认为，点点虽然出院了，但仍然面临一系列问题，孩子心跳时从外面都能看见心脏在动，将来还要做很大的修补手术；至于鼎鼎，目前脖子上还插着呼吸用的塑料管，根本不具备出院的条件，否则随时都会发生危险。

　　不过，这不是医疗纠纷。一位医务人员说，为连体婴儿进行分离手术，即使死亡也没有什么奇怪的。陈小忠无非是产生了依赖心理――――既然你医院当初答应给连体婴儿做分离手术，那么，就应该负责到底。

　　而“附医”的有关医生在接受记者采访时认为，已经出院的点点没有什么大的问题，鼎鼎的脖子上虽然还插着管子，但完全可以出院，由家人进行护理。

　　最后，陈小忠索性向记者袒露了他的真实想法：“孩子以后能不能健康生活还不知道，说不定我们全家一生都要被拖进去。我现在考虑，为这两个孩子花这么大的代价值不值得？作为医院，像这样的病例，进行抢救和研究很有价值，媒体宣传给医院带来了很大的无形资产，但对于我们一个普通家庭来说，应该事前同我们讲清楚，做分离手术后会带来什么样的后果，否则，不仅给家庭，也给孩子本人造成一生的痛苦。”

　　这位父亲甚至主观地指责医院“花了几十万搞研究，以后就推给家庭不管了，这是不负责任”。

　　对此，“附医”主要负责人之一唐明生在接受记者采访时指出，为连体婴儿做分离手术，不是一次简单的手术，涉及到多个医学学科，毫不夸张地说，是对一家医院整体技术力量的一次大检阅，难度极大。

　　唐明生说：“到目前为止，这是全国第四例连体婴儿分离手术，在福建是第一次，刷新了福建医学史纪录。从临床医学的角度出发，确实具有很大的研究价值。但是，我们为这对连体婴儿做分离手术，不单纯是从科研的角度，首先是收治病人，科研是附带的成果。”

　　身为联合国援外医疗专家组成员的李笃妙说：“作为医生，只要病人有１％的希望，我就要做１００％的努力，我不考虑其他因素，这也是道德所不允许的。”

　　谈到目前的情况，李笃妙显得有些沮丧，他承认开始没有想到要花这么多钱，主要是后来出现了并发症，费用大大提高。“我觉得对不起医院，影响了全员职工的奖金，但直到现在，我不后悔对这两个孩子的抢救。”

　　再回到陈小忠的“医院为什么要抢救这两个孩子”的问题上，唐明生认为，连体婴儿其实就是一个质量低下的生命。一个质量低下的生命一旦出生，成为具有独立人格和法律意义上的生命，就必须受到法律的保护――――除非有特殊的法律出现。保护生命仍然是现代医学的最高目的，法律没有赋予临床医学终止质量低下的生命的权利。

　　李笃妙则从医学的角度提出看法，如果在孩子出生前发现残疾，可以终止妊娠，这是法律允许的。现代医学的手段能够在孕期查出来大部分先天性残疾，包括严重痴呆等。比如，抽取孕妇的羊水，从羊水的细胞中提取基因进行鉴定，可以查出一些先天性的缺陷，这被称为“有创性检查”；此外，还可以进行“无创性”的Ｂ超检查。……

　　现在看来，由鼎鼎和点点的出生所引起的话题，早已超出了连体婴儿分离手术的范畴，一个似乎并不新的课题摆在医学界和社会面前――――现代医学能在多大程度上避免质量低下的生命最终成为社会现实中的不幸？
  
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